Actualités
Les services de l’État, établissements publics, et organismes chargés d’une mission de service public bénéficiant d'un accès permanent n’ont pas le pouvoir de donner librement un accès au SNDS aux personnes de leur choix. Leurs possibilités d'habilitation se limitent à leurs personnels et aux sous-traitants, agissant au nom des organismes précités et pour leur compte dans le strict cadre de leurs missions de service public.
Depuis juin 2018, les causes médicales de décès des années 2013, 2014 et 2015 sont disponibles dans le SNDS. Elles complètent les données individuelles de recours aux soins des bénéficiaires. Les bases seront progressivement enrichies des données de décès.
L’accès aux données de santé est désormais encadré par l’article 193 de la loi n° 2016-41, qui rappelle le caractère personnel, confidentiel, sensible et à intérêt public des données du SNDS et ses bases le composant. Ces obligations listent les directives à suivre relatives à l’utilisation des données du PMSI seul.
De nouvelles modalités d’accès sont mises en place afin d’accompagner les utilisateurs tout le long du processus de demande. Une adresse mail ainsi qu’un numéro de téléphone ont été mis en place pour répondre à tous besoins.
Chacun des services de l'État, des établissements publics ou des organismes chargés d'une mission de service public disposant d’un accès permanent aux données du SNDS a l’obligation de tenir à jour : La liste des traitements de données individuelles du SNDS et de ses caractéristiques et la liste des personnes habilitées en son sein à accéder aux données du SNDS et les procédures d’habilitation mises en place.
Le décret n° 2016-1871 du 26 décembre 2016 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « Système National des Données de Santé » est entré en vigueur le 1er avril 2017.
L’Institut des Données de Santé (IDS), créé en 2007 pour veiller à la qualité des données de santé et en faciliter l’accès, devient l’Institut National des Données de Santé (INDS) pour renforcer en particulier l’accompagnement des organismes publics et privés par la mise en place de procédures simplifiées d’accès aux données préalablement homologuées par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).
La loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé prévoit, dans son article 193, que la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) autorise les études et évaluations et les recherches n’impliquant pas la personne humaine après avis du Comité d’Expertise pour les Recherches, les Etudes et les Evaluations dans le domaine de la Santé (CEREES).
Cette rubrique présente des entretiens avec des experts de divers horizons en santé publique, ils apporteront des éclairages sur les opportunités nouvelles qu’offre le SNDS pour analyser et améliorer la santé de la population. Ils vont donc être sollicités au travers d’interviews qui alimenteront la rubrique 'Actualités' dans les semaines à venir.
L’expérimentation PAERPA (Personnes Âgées En Risque de Perte d'Autonomie) a été mise en place pour optimiser le parcours de santé des personnes âgées de plus de 75 ans dont l’autonomie est susceptible de se dégrader pour des raisons d'ordre médical ou social. L’évaluation du programme PAERPA comporte un volet qualitatif et un quantitatif, ce dernier mobilisant largement les données du SNDS.
Marcel Goldberg est professeur émérite de biostatistique et d'informatique médicale à l’Université Paris Descartes. Docteur en médecine, en biologie humaine et en mathématiques appliquées, il a dirigé pendant plus de 20 ans une unité de recherche d’épidémiologie de l’Inserm, et a présidé la Commission scientifique spécialisée en épidémiologie de l’Inserm et l’Association des épidémiologistes de langue française. Il est auteur de plus de 350 publications scientifiques.
Dominique Costagliola, experte en biostatistique, en épidémiologie, en santé publique et dans le domaine de l'évaluation du médicament, est directrice de recherche de classe exceptionnelle à l’INSERM. Elle dirige l'Institut Pierre Louis d'Epidémiologie et de Santé Publique, centre de recherches Sorbonne Universités INSERM-UPMC.
Coordonnateur Scientifique du consortium de recherche PEPS (Pharmaco-épidémiologie des Produits de Santé), plateforme financée par l'ANSM et directeur de l'UPRES-EA 7449 (Recherche en Pharmaco-Epidémiologie et Recours aux Soins), le professeur Emmanuel Oger est membre de l’UFR Médecine / Université de Rennes 1 et du service de pharmacologie du CHU de Rennes. Ses travaux portent notamment sur le traitement et l’analyse de données médicales en pharmaco-épidémiologie pour l’étude des usages des produits de santé et leur sécurité.
Dominique Polton, membre du Haut conseil pour l'avenir de l'Assurance Maladie et présidente de l’INDS. Elle a été directrice de l'Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé (IRDES) et directrice de la stratégie, des études et des statistiques au sein de la CNAMTS. Elle a par ailleurs été cheffe du bureau économie de la santé à la Direction de la Sécurité Sociale (DSS) au ministère de l'emploi et des affaires sociales pour lequel elle a présidé en 2015, le groupe de travail chargé de la rédaction du rapport sur "La réforme des modalités de l'évaluation des médicaments".